希少疾患に焦点をあてたNPO

難病（血球貧食症候群）になってしまい苦悩の日々ですが、どうやって自分を助けられるのは何も知りませんので、いろいろ教えて、いただけましたらと思っています。宜しくお願いいたします。

コメントありがとうございます。
こちらのサイトでは最新の研究内容などについてご紹介しておりますが、現行の治療方法などについてはご紹介仕切れておりませんし、
また十分な知識も持ち合わせておりません。

例えば、上記のNPOにご連絡頂くことによって、問題解決の糸口が見えてくるかもしれません。
また、診断がついていますのでしたら、専門医の方にご連絡頂くということが治療への最も良い方法のように思います。
ご検討頂ければと思います。

>ジェンファさん
日本に患者会はなさそうですが，mixiに患者さんによるコミュニティがあるようです（コミュニティ名：血球貪食症候群）。mixiのアカウントをお持ちであれば，そこで患者さん同士の意見交換が出来るのではないかと思います。なお，私は専門家ではないので正しくはわかりませんが，漢字は「貧（ひん）」ではなく「貪（どん）」ではないかと思います（Googleでも後者の方が多くヒットします）。

ジェンファさん

関連疾患の患者会の情報があります。

Histiocytosis Association of America
http://www.histio.org/site/c.kiKTL4PQLvF/b.1455363/k.BDFC/Home.htm

Histiocytosis Association Japan
ランゲルハンス細胞組織球症
http://www7a.biglobe.ne.jp/~lchkanjakai/

ひとつはアメリカのものですが、血球貪食症候群に関する記載もあります。
似たような悩みを持つ方が集っているという意味でも、時には患者会というものがいろいろな側面から力になることもありますので、コンタクトされてみるのもよいかもしれません。
ご参考まで。