難病センター研究会　報告と感想 2

難病センター研究会参加の報告と感想の続きです。

全体的な研究会の枠組みについて紹介したいと思います。

こちらにこれまでの研究会の報告がまとまっています。今回の報告はまだですが、合わせて目を通していただくことでどのような議論がなされているのか理解しやすいと思います。

http://nanbyo-jiritsushien.net/network/report/

また、この研究会の活動自体は、「特定疾患患者の自立支援体制の確立に関する研究」班によるものなようです。

http://nanbyo-jiritsushien.net/index.html

この研究班自体は、平成14－16年度に実施された厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業「特定疾患患者の地域支援体制の構築に関する研究」主任研究者：木村　格(以下、木村班)の流れを受け継いでいるようで、会長は木村先生、副会長は今井先生と、それぞれの研究班の主任研究者の方でした。

この研究会の運営母体はJPAという日本難病・疾病団体協議会です。

http://www.nanbyo.jp/

完全な民間団体なので、資金繰りが厳しいと仰っていました。しかし、その分自由に発言ができるとも指摘されていました。

こうした団体の運営は極めて難しいと感じました。複数の団体からの参加者を募っているわけですが、それぞれの利害、状況が異なります。資金の面についても支援を募れば、発言や議論の内容に限りが出てきてしまいます。運営されている方々のご苦労がわかりました。例えば、こうした団体へなんらかのサポートをすることも難病のQOL向上のための貢献であると感じました。

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