Rare Disease Day 2010の感想

先日、Rare Disease Day 2010に参加してくれた友人の感想を聞くことができました。

「患者さんの生の声」がもっとも印象的だったようで、

「身体が不自由なこと自体を手助けすることは難しいのかもしれないし、それは仕方がないことなのかもしれない。だけど、身体が不自由なことで、生きることについて苦しい、辛いと思うような環境があるとすれば、それはやはり変だと思う。病気を治すということについて貢献はできないだろうけれど、より良い環境作りという意味では自分のような病気と直接関わっていない人にもできることなんじゃないかと思った。」

と話していました。

そして、病気を精神的に乗り越えてあの場で話をされている姿そのものに励まされたとも語っていました。

病気を知ってもらう場としてだけではなく、おそらく今の時点で病気になっていない方にとっても、この機会は励まされ、得られるものがあったのだと思っています。希少疾患を患う方とは比べるべくもないのでしょうが、少なくない人が社会と呼ばれる環境との折り合いが部分的につけられず、生きることに苦しさを感じていると思います。だからこそ、共感もあるのだと思います。

ところで、このブログの更新が滞っています。RDDの事後対応に時間をとられていることもありますが、本業が忙しくなってきたことが最も大きな要因です。RDDを無事に終わらせることができたことに感謝しつつ、しばらくは無理しない範囲で更新をしていくことになると思いますのでご理解下さい。

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