民主党 ポルフィリン症を考える議員連盟　設立

民主党の福田えり子議員のブログに「民主党　ポルフィリン症を考える議員連盟」の設立に関する記事を見つけました。

http://blog.livedoor.jp/ennriko555/archives/51355277.html

ポルフィリン症は難病に指定されていません。上記のブログでも言及されていますが、

日本の難病事業の対象疾患として決められている①希少性②発症原因およびそのメカニズムが未解決である、③診断基準及び治療法が未確立である、④生活面への長期にわたる支障がある。に対して、まさしく適合する疾患です。

ということであるため、ポルフィリン症を難病指定するよう働きかけが行われているようです。実際患者会のHPを見ると、その働きかけの様子が書かれています。

11月13日、さくら友の会は厚生労働省へ41万520筆の署名を提出いたしました。皆様へ深く感謝いたします。「さくら友の会」は、ポルフィリン症が難病認定されるまで署名活動を続けていきます。

http://www.sakuratomonokai.com/

ポルフィリン症はその中に症状、原因によって大きく6つに分類されています。詳しくはこちら（メルクマニュアル）。

http://merckmanual.jp/mmpej/sec12/ch155/ch155a.html

私はポルフィリン症に造形が深いわけでもありませんが、以前に岩手で、ポルフィリン症の娘さんをもつ方の話を伺ったときのことが忘れられません。診断がつかず、最終的には精神科に回されそうになったとのことでした。要するに、この娘さんは本当は肉体的に辛いわけではないのにも関わらず、親に甘えたい、あるいは周りに甘えたいがために、嘘をついているということだったようです。

このときに、教科書に書かれた事実、例えば「診断がつきにくい」という一言の意味するところを理解しました。

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