- 2010-06-11 (金) 8:25
- NPO
私が所属するNPOの代表がしている活動の紹介と宣伝をします。
「患者の生の声情報サイトプロジェクト」と称し、希少・難治性疾病の患者さんへのアンケートを実施しています。
http://www.prip-tokyo.jp/research_od_patients_voices
その目的は、「「患者の生の声情報サイトプロジェクト」の一環としてお願いしています。皆様の声（疾病・症状・暮らし）をそのままウェブサイト上からお伝えすることで、皆さんのことを「伝えていこう」という総合型発信サイトを目指」すことにあります。詳細はリンク先を御覧下さい。
このアンケートは、多くの患者さんの声をいただきたいと考えていますので、是非転送・リンクをしていただければ幸いです。ただその際には事前にご一報ください。お手数をおかけして恐縮ですが宜しくお願い致します。
その他、ご意見等あればコメント頂けると幸いです。
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- 患者の生の声情報サイトプロジェクト from Orphan Disease Today