- 2010-06-18 (金) 8:22
- 啓蒙活動
Eurodisが希少疾患患者からのインタビュー、アンケート結果をA5、2ページにまとめた記事を公開しています。
http://www.eurordis.org/pt-pt/publication/what-rare-disease
一部を抜粋して、稚拙な日本語訳をつけると、
- 希少疾患は多くの場合、慢性的で、進行性で、不可逆的で、致命的な疾患である。
- 希少疾患は四肢が不自由になり、自立した生活ができずQOLが低下することがある。
- 非常に大きな痛み、苦しみが本人、家族にもたらさえれる。
- 効果的な治療法が存在しない。
- 6000から8000の希少疾患が存在する。
- 希少疾患の75%が子供に影響している。
- 希少疾患の80%が遺伝的に起因する。
英語本文をご覧になりたいかたはこちらにpdfリンクがあります。上記以外にも、どのようにすれば状況を変化させられるかなど、簡潔な言葉でまとめてあります。
膨大な資料を読み込む前に、そもそも希少疾患とは何なのか？どんな病気で、どんなことに困っているのか？を知ってもらうには、こういう簡潔な資料は便利だと感じました。
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