- 2010-07-01 (木) 6:10
- NPO
Medipediaという、医学情報についてのwikipediaがあります。
http://www.medpedia.com/
その中に希少疾患を患う子供を持つ家族の情報交換のための
Rare spaceというオンラインコミュニティが作られました。
http://www.crdnetwork.org/blog/childrens-rare-disease-network-partners-with-medpedia-com-to-create-rarespace/
どのようにして個人情報を扱うのかというのが気になるところですが、
Medpediaのサポートを受けることで十分に満足のできるものになるとのことです。
個人情報の取り扱いの問題点さえ考慮しなければ、
オンラインコミュニティは希少疾患関係の情報交換に理想的な環境だと思います。
とは言え、個人情報の開示と切り離して議論することは現実的ではなく、
少なくとも日本国内ではこの手のコミュニテイについては聞きません。
同じようなコミュニティとしてはpatients like meというサイトも有名です。
http://www.patientslikeme.com/
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