患者自身の研究への参加

EURODISのNewsletterに「イノベーションを患者自身から起こそう」という記事が載っていました。

http://www.eurordis.org/content/democratizing-innovation-rare-disease-research-orphan-drug-development

この中に患者自身の研究への参加状況をまとめたレポートが紹介されています。

http://www.eurordis.org/content/survey-patient-groups-research

一部引用すると、

PATIENTS FUND RESEARCH

• 37% of POs (patients organizations) funded research in the last 5 years
• Amongst them, half spend more than 30 000 euro yearly and one quarter spends more than 112 000 euro a year
• Some devote more than 100% of their budget, which means they organise fundraisers specifically for research
• POs who are 10 years or older spent about half of their budget on research.

Amongst those POs who funded research:

• 70% had not only funded a specific research project but had also initiated it.
• 75% had helped fund the operating budget of a research project.
• 54% bought equipment and 47% had granted fellowships for young researchers

とあり、患者団体が研究への資金援助を積極的に行っている様子がまとめられています。

投資対象となっている研究は

POs fund mostly basic research.

Patients are naturally interested in all areas of research since they are concerned by many areas of research (genetics, therapeutics, social, etc)

1 out of 2 patient organisations fund basic research and 1 out of 3 fund human and social science research. Contrary to the common belief that patients only support therapeutic research, it is clear that patient groups understand and invest in long-term research projects, as well.

とあり、私は意外でした。

より直接的な研究に投資しているのかと思ったのですが、基礎研究、広範に影響がある研究など、

広範かつ長期的に研究への支援をしています。

個人的には最終的なエンドユーザーとなりえる患者自身の研究への投資は、

研究者のモチベーションアップ、方向付けという観点からは最も直接的で有効だと思っています。

Follow me on Twitter!! orphantoday on twitter

Popular Posts:

• ポンペ病治療薬開発までの道


• 新たな筋ジストロフィー治療薬


• ポンペ病治療薬マイオザイムができるまで


• 発作性夜間ヘモグロビン尿症治療薬「ソリリス」の売上見込


• BioMarinの医薬品がランバートイートン症候群の治療薬として承認された

Related posts:

1. The European Conference on Rare Diseases
2. IMSはOrphan Drugの承認が困難になると予測
3. Orphan Diseaseの診断は難しい
4. 日本の製薬企業の希少疾患への取り組み
5. Pfizerの希少疾患研究ユニットの発表