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高校生による希少疾患の啓蒙

FacebookのNORDで高校生が慢性炎症性脱髄性多発神経炎 (CISP or CIDP) を

発症した叔母のことを書いた記事を紹介していました。

http://scijourner.org/index.php?option=com_content&view=article&id=69:orphan-diseases-get-noticed&catid=5:health-med&Itemid=24

CISPは日本でも特定疾患に指定されています。

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/110.htm

読んでいて、科学的かつ専門的な情報というのも、生活の質を向上したり、治療法を改善するためには

もちろん大切なわけですが、結局人を動かすのは個人的な体験なのではないかと感じました。

先日紹介した「小さな命が呼ぶとき」という映画もそういう意味では共感を集めやすく、

今まで関心を持たなかった人にも新たな関心を持ってもらう機会になるのかもしれません。

Twitter上でもみんなで見に行くのは?というコメントもありました。

映画は一人で行くのは無理。。。みんなで行くのはどう?そのあと映画について話す!RT @kazuki720: 見にいきたいです! RT @orphantoday ポンペ病治療薬開発までの道 http://ff.im/-nysCH

映画の感想をシェアできたりすれば、新たな関心を惹起しておもしろいかもいしれません。

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