グローバルに希少疾患患者数を把握

Time誌に”Is It Time We Paid More Attention to Rare Diseases?”というタイトルで、
希少疾患患者が直面する現実、希少疾患をめぐる製薬業界の最近の動向などが取り上げられていました。

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この中で、Dr. Christopher Forrest (University of Pennsylvania)とNORDの関係者とが、
グローバルに各疾患患者を登録しようという試みを提案しているようです。
希少疾患はその名の通り患者数が少ないので、製薬企業が関心を示しにくいだけでなく、
大学等での基礎研究、あるいは臨床研究も進みにくい環境にあります。
グローバルに患者を把握することで、実際の患者数をより正確に把握でき、
従来よりも容易に膨大な情報にアクセスすることが可能になるとしています。

実際には国境を超えての連携は難しいものですし、治療方法や治療環境などについては
各国で大きく異なるため、すぐに治療や生活が向上するようなことはないと思います。
けれど、この取組はその実態を把握し、情報を共有するという目的においては有効だと思います。
そして、情報共有は各国での治療方法や治療環境をよりフラットな（公平な）ものに変えていくための
きっかけとなり得ると思いますから、長い目で見たときにはそれが実生活に変化を及ぼすこともあるでしょう。

ただ、そうは言ってもこうした取り組みが仮に始まったとして、そのこと自体を知らないために
登録しないというケースも多々出てくると思います。
希少疾患そのものに対する認知度の向上ももちろんですが、こうした新たな取り組みに対する
認知度をあげていくこともやはり依然として課題です。
しかし、例えばこういう隙間にこそ貢献することができるのかもしれません。

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