Orphan Disease Today » お知らせ

お知らせ

orphantoday — Sun, 12 Sep 2010 21:24:14 +0000

これまでは原則平日毎日更新としてきましたが、本業が忙しくなってきたため、
しばらくは希少疾患と関連の深いニュース、あるいはバイオテクノロジーという観点から
個人的に強い関心を抱いたニュースを見つけたときに適宜更新するというスタイルにしたいと思います。
注目したニュースについては引き続き、Twitterへfeedする予定です。

今後とも宜しくお願い致します。

iPhoneでの表示に対応しました

orphantoday — Sat, 21 Aug 2010 23:30:47 +0000

本ブログをiPhoneでの表示に最適化させました。

最近、自分自身がiPhoneを使うようになり、Twitter等もiPhone経由で見ることが多くなってきました。
Twitter経由で本ブログを御覧になる方はiPhoneで見ることも多いのでは？と考えて、
アクセスを調べてみるとsafariで見ている人が多いとわかりました。
Mac PCからのアクセスなのかもしれませんが、iPhoneからの人が多いのかもしれないと考えて、
iPhoneから見やすくなるように整形してくれるプラグインを導入しました。
今までiPhoneから見られれば便利だなと思っていた方は再度iPhoneでの閲覧をしてみてください。

さて、今日は「小さな命が呼ぶとき」を見に行ってきます。
実は、今日見る予定だったにも関わらず、うっかりして昨日の日付でオンライン予約してしまいました。
2倍の金額を払ってしまいましたので、一層集中して見てこようと思います。

8/9まで更新を休止します

orphantoday — Tue, 03 Aug 2010 01:42:44 +0000

管理人がオフラインのため、8/9まで更新を休止致します。

Rare Disease Day準備大詰め

orphantoday — Thu, 25 Feb 2010 23:00:20 +0000

昨日は帰宅後に、担当者たち数人とスカイプを使って3時間打ち合わせをしていました。もう残すところ二日ですが、まだやるべきことが沢山あるようにも思えてしまいます。こういう感覚というのは何かイベントをやるときには避けて通れないのだろうなと思っています。前向きに捉えれば、今の時期に不安な点を一つでも潰せば、少なくとも状況は一つ良くなっているわけですから、根気よく、投げ出さずに、今より良いものを作るという考えに基づいて、前向きな議論を積み重ねたいと思います。

今日は打ち付けるような激しい雨ですが、2月28日当日は晴れてくれると良いのですが。足元の悪い中ご来場頂くのは心苦しいです。

Rare Disease Day少しずつ反響が聞こえてきています！

orphantoday — Mon, 22 Feb 2010 23:07:32 +0000

あと5日でイベント本番です。ネットをチェックしていると、Rare Disease Dayのイベントを紹介してくれているブログやTwitterアカウントを見つけることがあります。こうして反響を感じることができるのは非常に励みになると思いました。

紹介、どうもありがとうございます！

http://ameblo.jp/dmio-kanjyakai/entry-10463169244.html

http://flat.kahoku.co.jp/u/cf_kizuna/Zl5KfqxnD80dUj231BCO

http://ms-hospital-diary.blog.so-net.ne.jp/2010-02-17

http://blog.goo.ne.jp/propacil/e/a0110ab799a1129a56f70f3dc2de40dc

Rare Disease Day事前準備

orphantoday — Sun, 21 Feb 2010 22:39:22 +0000

先週末はRare Disease Dayのイベントで行う予定のアーティストの山口啓介さんの作品であるカセットプラントの事前準備をしてきました。

患者さん、協賛会社のスタッフの方々たちと一緒にドライフラワーをカセットに詰めるという作業を進めていました。イベント当日の盛り上がりはもちろん重要ですが、こうして患者さんや関係者の方々と協力する事前準備もまたイベントの一部なのだなと感じました。とはいえ、僕は別の作業をしていたために、きちんとお話したのは準備がすっかり終わってしまった後だったのですが。

イベント本番まで残り一週間を切りました！東京マラソンと同じ日に開催！というのが、不安なのですが、たくさんの方のご来場をお待ちしています！

Rare Disease Dayに歌手の木山裕策さんが来ます

orphantoday — Sat, 20 Feb 2010 01:08:16 +0000

今月28日のRare Disease Day (世界希少・難治性の日）のイベントに歌手の木山裕策さんがいらっしゃいます！

http://tearbridge.com/kiyama/news/index.html

ご存じの方も多いと思いますが、木山さんご自身は厳しい闘病生活を御経験されています。具体的なスケジュールは決まっていない部分も有りますが、14時半頃から御登場頂けないかと考えています。

Rare Disease Day当日会場で流す動画が公開されました

orphantoday — Thu, 18 Feb 2010 23:18:24 +0000

Rare Disease Day当日は会場で、関係者がこの企画に馳せた想いを動画で流す予定です。その内容が公開されましたので、ご紹介します。

動画を見たい方はこちらをクリックして下さい。

自分たちでも見ていて、自分たちの目的が改めてはっきりする気がしました。興味のある方には是非ご覧いただきたいです。

更新休止のお詫び

orphantoday — Tue, 16 Feb 2010 15:13:49 +0000

更新を待たれている方には大変申し訳ございませんが、現在Rare Disease Dayの準備に時間を割いており、更新が厳しい状況です。

イベント終了までは更新が休止しがちになるかと存じますが、ご理解頂ければと存じます。

その代わりに、ニュース情報の収集は更新しておりますので、そちらをご覧頂ければ幸いです（右のサイドバー）。

2/11-19は更新を休止します

orphantoday — Thu, 11 Feb 2010 02:14:16 +0000