啓蒙活動 Archive

希少・難治性疾患を患う患者さん、あるいはその家族や友人など、希少・難治性疾患と
関わることで得られたインスピレーションを生かした美術作品を集めたサイトを見つけました。

Rare Artist.org


美術には疎いですが、単純に見ていて綺麗であり、美しいと思う作品がたくさんあります。
自分が気に入った作品をクリックすると、その作品を作った人の希少疾患との関係が説明されています。


例えば、私が気に入ったこの作品をクリックします。




すると、この作品を作った方の紹介ページに飛びます。


Autumn Boyet Stinton

そして、そこには簡単な情報（年齢、疾患、在所）が紹介されています。
加えて、次のような本人からの自分および作品の紹介文もあります。

In 2005 I survived a brain tumor and Cushings Disease. That experience gave me a new lease on life. I woke up from surgery knowing that I had been given a gift; The realization that life, while fragile, is precious and should never be taken for granted. My way of life since then has been based on surrounding myself with people and things that make me happy, standing up for what I believe in, being true to myself in living life to the fullest and being engaged in my passions. These things have brought me back to my long time love affair with art.

多くのことを主張しすぎず、単純に見ていて気持ち良いサイトだと思いました。
アートに興味がある方は是非御覧ください。

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ペプシがpepsi refreshing projectという活動をしています。
その概要はと言うと、

Pepsi is giving away $1,300,000 each month to fund great ideas, Learn more.
Make sure to check out some of the other 1224 ideas competing.

とあり、毎月公募されたGood Ideaに対して、資金提供をするというものです。
この中には希少疾患に関連するものも含まれています↓
知らないだけで、いろんな取り組みがされているなと感じます。

http://www.refresheverything.com/rettresearchtoreality

http://www.refresheverything.com/fmdsa

http://www.refresheverything.com/makejmamemory

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Eurodisが希少疾患患者からのインタビュー、アンケート結果をA5、2ページにまとめた記事を公開しています。

http://www.eurordis.org/pt-pt/publication/what-rare-disease

• 希少疾患は多くの場合、慢性的で、進行性で、不可逆的で、致命的な疾患である。
• 希少疾患は四肢が不自由になり、自立した生活ができずQOLが低下することがある。
• 非常に大きな痛み、苦しみが本人、家族にもたらさえれる。
• 効果的な治療法が存在しない。
• 6000から8000の希少疾患が存在する。
• 希少疾患の75%が子供に影響している。
• 希少疾患の80%が遺伝的に起因する。

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ユニークな企画を見つけたので紹介します。

http://globalgenesproject.org/index.php

その名もThe Global Genes Projectですが、サイトを見るとわかるのですが、genes（遺伝子）とjeans（ジーンズ）とをかけています。希少疾患の多くは先天性の遺伝的な原因の疾患であるため、その認知度をあげるために、ジーンズを利用するということのようです。Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日）にはジーンズを履きましょう、という合言葉が書かれています。

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3/13-15にThe European Conference on Rare Diseasesが開催されます。

http://www.eurordis.org/content/eurordis-ecrd-patient-group-representative-fellowship-program

EURODISが開催するようですが、欧州ではRare Diseasesという枠組みでの取り組みが活発な印象を受けます。Genetic backgroundが多様だから、希少疾患も多いためでしょうか。日本とはだいぶ違う印象を受けます。

ちなみに、開催地はポーランドのクラクフという都市です。

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稀少疾患と闘う芸術家に対して、Kakkis EveryLife FoundationがEveryLife Art Contestへの参加を呼び掛けています↓

http://www.kakkis.org/Documents/EveryLifeRareDiseaseArtContest.pdf

芸術家と書きましたが、参加は5歳からですので、参加のハードルはそこまで高いものではないように思います。素晴らしい作品を提出した人には、賞品と賞金が贈呈されるとのことです。

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