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行政 Archive

EURODIS、NORDのBlog

EURODISとNORDがコラボレーションして、Rare Diseaseに関するBlogを始めています。

http://www.rarediseaseblogs.net/

そんなに更新頻度は高くなさそうですが、重要なイベントの告知などがあるかもしれません。興味ある方はチェックしてみて下さい！

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NIH Office Of Rare Disease ResearchのTwitter

今、流行しているTwitterですが、NIHのOffice of Rare Disease ResearchもTwitterで情報発信をしています。興味のある方はフォローしてみてはいかがでしょうか？最新の情報が得られるかもしれません。

http://twitter.com/ORDR

これ以外にもおすすめの情報源があれば、ご紹介ください。

ちなみに、Orphan Disease TodayもTwitterで情報発信をしています。

http://twitter.com/orphantoday

興味のある方はこちらもフォローしてみてください。

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フィリピンで希少疾患に関する法律が提案された

フィリピンで希少疾患に関する法律が提案されたようです。

http://www.thepetitionsite.com/3/please-endorse-sb-3087-the-rare-diseases-act-of-phils-philippines

この法律では、希少疾患に対する関心をたかめ、フィリピン国内の希少疾患に苦しむ患者さんたちへの支援を充実させるととともに、それらの疾患についての研究を促進することを狙いとしているようです。

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Shire社のゴーシェ病治療薬のFDA申請が完了

以前にも紹介したCerezyme不足(http://www.orphantoday.com/2009/08/25/230)の一環として、Shire社のゴーシェ病治療薬を早く承認しようという動きがあります。

http://www.biotoday.com/view.cfm?n=35455&ref=rss

今回はコンタミによる工場のストップでしたが、自然災害などによる工場の停止なども起こりえます。医薬品を提供するという行為は販売後も含めて、全てのプロセスが重要ですね。

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難病マニフェスト

衆議院選挙を間近に控えて、各党ともマニフェストを出してきています。こちらのブログでは各党の難病に関するマニフェストをまとめてくれています。

http://toubyouki.sub.jp/blog/archives/2009/09/post_1582.html

大変わかりやすくまとまっていますので、ご一読をお勧め致します。

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FDAが実験的な医薬品の利用拡大を認めた

重篤な疾患を患う方はすでに市場に存在する医薬品では治療することが難しいが、実験的に用いられている医薬品によって治療できる可能性があります。しかし、実験的な医薬品の利用は安全性の懸念も大きいため、その利用については当然のことながら制限が設けられています。

Bloombergによると、FDAが重篤な患者さんに限ってこうした実験的な医薬品のより広範な利用を認める方向だということです。

http://www.bloomberg.com/apps/news?pid=20601202&sid=aKHz8GKCC_.0

これによって、多くて3000人の患者さんが実験的な医薬品へのアクセスを得ることができるとしています。

企業が市販を考慮にいれず、実験的な医薬品を保有しているケースは多くないように思いますのでこの制度がどの程度利用されるかは懐疑的ですが、大学などでは個の制度が積極的に利用されていく可能性があります。それがヒントになり、新たな医薬品の開発につながるということはありえると思います。

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