Orphan Disease Today » NPO

オンラインコミュニティを利用した希少疾患の情報交換

orphantoday — Wed, 30 Jun 2010 21:10:35 +0000

Medipediaという、医学情報についてのwikipediaがあります。

http://www.medpedia.com/

その中に希少疾患を患う子供を持つ家族の情報交換のための

Rare spaceというオンラインコミュニティが作られました。

http://www.crdnetwork.org/blog/childrens-rare-disease-network-partners-with-medpedia-com-to-create-rarespace/

どのようにして個人情報を扱うのかというのが気になるところですが、

Medpediaのサポートを受けることで十分に満足のできるものになるとのことです。

個人情報の取り扱いの問題点さえ考慮しなければ、

オンラインコミュニティは希少疾患関係の情報交換に理想的な環境だと思います。

とは言え、個人情報の開示と切り離して議論することは現実的ではなく、

少なくとも日本国内ではこの手のコミュニテイについては聞きません。

同じようなコミュニティとしてはpatients like meというサイトも有名です。

http://www.patientslikeme.com/

Access to medicine index

orphantoday — Sun, 27 Jun 2010 23:21:47 +0000

先週のEconomistにAccess to Medicine Foundationがまとめた各製薬企業が

発展途上国へ薬をどの程度提供しようとしているかを指標にまとめた報告書が公開されました。

http://www.economist.com/node/16439085?story_id=16439085

このfoundationはゲイツ財団からも支援を受けているようです。

これは単に薬を寄付しているというだけではなく、特許権をどのように行使しているかなど

100以上に渡る多様な指標から評価されています。

詳細な報告はこちらからご覧になれます。

http://www.accesstomedicineindex.org/node/396

患者の生の声情報サイトプロジェクト

orphantoday — Thu, 10 Jun 2010 23:25:18 +0000

私が所属するNPOの代表がしている活動の紹介と宣伝をします。

「患者の生の声情報サイトプロジェクト」と称し、希少・難治性疾病の患者さんへのアンケートを実施しています。

http://www.prip-tokyo.jp/research_od_patients_voices

その目的は、「「患者の生の声情報サイトプロジェクト」の一環としてお願いしています。皆様の声（疾病・症状・暮らし）をそのままウェブサイト上からお伝えすることで、皆さんのことを「伝えていこう」という総合型発信サイトを目指」すことにあります。詳細はリンク先を御覧下さい。

このアンケートは、多くの患者さんの声をいただきたいと考えていますので、是非転送・リンクをしていただければ幸いです。ただその際には事前にご一報ください。お手数をおかけして恐縮ですが宜しくお願い致します。

その他、ご意見等あればコメント頂けると幸いです。

印象に残っている患者さんの言葉

orphantoday — Mon, 14 Dec 2009 21:00:56 +0000

先日のシンポジウムで、いくつか印象に残ったことがあります。

1つは遠位型ミオパチーの患者さんの言葉です。二人の患者さんが参加されたのですが、足が不自由な中、また様々な心理的な抵抗があるだろう中、ご参加頂いたことにまずは感動しました。自分も以前にアトピーが酷かったことがありましたが、そういうときは外に出て荒れた肌をさらすと考えただけで、気が重たくなったことを思い出します。

20歳になってから、発症したのですが、まさか今のような状態になるとは思ってもいませんでした。

特に予兆なく、ある日から突然自分の体に大きな変化が起きていく。自分は幸いにも、健康に過ごさせてもらっていますが、これはこれから先も保証されていることではない、ということを改めて思い返しました。今自分たちが向き合っているのはある意味で自分たち、自分にとって大切な人たちの将来や現在の健康なのではないか、少なくとも自分の動機はそういうところにあるのではないかと思いを馳せていました。

希少疾患創薬に関するシンポジウム

orphantoday — Sun, 13 Dec 2009 21:00:10 +0000

先日、ボランティアで希少疾患創薬に関するシンポジウムのスタッフとして手伝いをしてきました。普段はネットや文献の情報を通じてしか接するのことない、様々なステークホルダー（患者さん、患者支援団体の方など）と直接、あるいは間接的に触れ合えたことはよい刺激になりました。実際に目の当たりにするということで、自分の立っている場所や行きたい場所というのが、もう一度確認できた気分になります。

一年前はいろんな意味で戸惑うことばかりでしたが、今年は少し積極的に話に加わることができたように思います。慣れたということもあるのでしょうが、昨年よりも今年の方が自分も例えばこのブログでの情報発信、その他の活動を通じて、当事者として関わっているということが自信を与えてくれたように思います。

また一年後にはより良い関わり方を築けているといいなと思います。そのための一年が今日からまた始まったのかもしれません。

NIH Office Of Rare Disease ResearchのTwitter

orphantoday — Wed, 28 Oct 2009 21:30:32 +0000

今、流行しているTwitterですが、NIHのOffice of Rare Disease ResearchもTwitterで情報発信をしています。興味のある方はフォローしてみてはいかがでしょうか？最新の情報が得られるかもしれません。

http://twitter.com/ORDR

これ以外にもおすすめの情報源があれば、ご紹介ください。

ちなみに、Orphan Disease TodayもTwitterで情報発信をしています。

http://twitter.com/orphantoday

興味のある方はこちらもフォローしてみてください。

希少疾患に焦点をあてたNPO

orphantoday — Thu, 15 Oct 2009 21:10:05 +0000

先日、希少疾患、難病に焦点をあてたNPOを見つけたのでご紹介します。

http://www.sord.jp/

正式名称を「希少難病患者支援事務局 (ＳＯＲＤ－ソルド)」というようで、活動内容は、希少難病の情報検索システムを提供したり、患者会の立ち上げを支援したり、また患者さんの夢をかなえたりという活動をしています。

これまでに希少疾患という枠に注目したNPOなり、組織を日本で知らなかったので興味深い活動だと感じました。