難病センター

今回参加した難病センター研究会の簡単な報告と印象を書いてきましたが、全体的な感想を書きたいと思います。

今回の研究会で報告されていた方たちは患者さん、あるいは患者さんと密接に関わっている方（ご家族、支援者など）でした。そのせいか、難病、希少疾患を患う方たちがどのようなご苦労をされているのか、実感を伴って発表されていましたし、聞いていた私にも印象深く残りました。例えば、先日紹介したAIPの話もですが、文献等を見れば、希少疾患については長期にわたって診断がつかないということが書いてあり、事実としては認識しています。しかし、実際にお話を伺うと、そこで感じた苦労や悩みというのがどれだけのものか想像できるようになり、自分が今まで認識していたものが違った意味を帯びるようになりました。その意味でも実際に接するという意味は少なくないと思います。

そして、今回患者さんたちと話すことによって、自分自身がなぜこうした活動をしているのか？という動機を探ることができたように思います。基本的には希少疾患の認知度を向上させることが目的ですし、モチベーションです。しかし、それ以外にももう少し精神的な意味があります。それは難病の方たちというのは「人はそれぞれ違うのだから、世の中にはもっと多様な生き方が存在すべきだし、実際存在するんだ」ということを体言するような存在であると思いますし、私自身はそうした考え方を持つことでもっとみな「自由に」生きることができるのではないか？と思うからです。

病気にかかると、その種類によってはそれまで持っていた夢や希望を変更する必要が出てきます。例えば、今までスポーツをやっていた方が病気にかかって走ることができなくなれば、自分の足で歩くということを目標にすることになるかもしれません。しかし、これは今まで走り回ることができていた人にとってみると、自分の生きていくための目標として設定するのは「低い」ように感じてしまうと思います。

また、加齢性黄斑変性の方が、あるとき闘病に疲れてふっと生きる意味も楽しみも感じられなくなったと仰っていました。それを難病支援センターの方たちと出会うことで救われたとも話していました。生きる喜びのようなものを見出したのかもしれません。ただそれはおそらくそんなに特別なことではなくて、人とのつながりであるとか、同じような悩みや不安を持った人との出会いであるとかではないかと思います。

たくさんの美術品が展示してありました。それらにコメントも添えられていて、その作品を一生懸命作ったというコメントや、出展することを目標に頑張っているというコメントがありました。その作品はきっとプロの作品とは呼べないのでしょうが、それでもそれを作る人たちに生きる張りのようなものを与えています。ただ、これも健康なときにはもしかすると見向きもしなかった作業かもしれません。

人はそれぞれ違うし、生き方ももっと違っていいと思います。この思いを体現しているような難病の人たちと一緒にいることは、自分にとってその思いをより強く確信させてくれます。私は難病の人たちの役に立ちたいと思う一方で、その存在とその存在が発するメッセージに救われてもいるのだと思います。

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