Orphan Disease Today » 難病支援センター http://www.orphantoday.com 希少疾患（Orphan Disease）に関連する国内外のニュースを配信しています Sat, 15 Oct 2011 12:33:00 +0000 ja hourly 1 http://wordpress.org/?v=3.3 難病センター研究会　報告と感想 1 http://www.orphantoday.com/2009/10/20/329 http://www.orphantoday.com/2009/10/20/329#comments Mon, 19 Oct 2009 22:54:08 +0000 orphantoday http://www.orphantoday.com/?p=329


先日参加した難病センター研究会の概要と、印象深かったことを紹介したいと思います。

この研究会は全国に存在する難病相談・支援センターおよび患者会の情報交換が主な目的です。難病患者支援の現場における問題の共有、成功事例の共有などが主な目的というふうに認識しています。そのため、事例紹介などが主になっていました。

まず驚いたのが、難病相談・支援センターが全国に配置されているということです。下記のサイトを見ると、各県のセンターを見ることができます。

http://nanbyo-jiritsushien.net/network/index.html

今回の研究会では、各県ごとの温度差、資金の差について議論されていました。国からの援助もあるようですが、半分を負担という方法のようなので、県側の資金が減れば、それに合わせて国からの援助も減少してしまうため、より良い方法はないのかという議論がなされていました。

私が思ったのは、そもそもこうしたセンターの存在を知らない方がたくさんいるだろうなということです。一般の方はもちろん、実際に難病を患っている方でも知らないという方はたくさんいらっしゃるのではないでしょうか？難病をとりまく問題は様々なものがありますが、共通の悩みであったり、ご苦労であったりすることも多く、すでに同様の経験をされた人たちは有益な情報源です。こうした支援センターの存在をまずは認知させることが必要であるように感じました。

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